Os avanços no tratamento da Leucemia Mieloide Crônica (LMC) transformaram esse tipo de câncer em uma condição crônica controlável para muitos pacientes. No entanto, por trás dessa evolução científica, a experiência de quem convive com a doença é marcada por desafios que vão além do controle clínico, e que impactam diretamente na qualidade de vida, no bem-estar e na rotina.
O tratamento padrão com inibidores de tirosina quinase (ITQs), administrados diariamente e, em muitos casos, por tempo indeterminado, representa um dos principais marcos dessa evolução. No entanto, a necessidade de uso contínuo da medicação traz implicações relevantes para a qualidade de vida dos pacientes.
Entre os principais desafios desse câncer estão os efeitos colaterais de longo prazo dos tratamentos, como fadiga, náuseas, dores musculares e retenção de líquidos, que podem impactar atividades cotidianas e o bem-estar geral. Além disso, a adesão rigorosa ao tratamento exige disciplina constante, o que pode se tornar difícil ao longo dos anos.
Um estudo recém-publicado na revista Haematologica, conduzido em 11 países — incluindo o Brasil — com a participação de 361 pacientes e 198 médicos, evidencia um desalinhamento relevante entre as percepções de pacientes e profissionais de saúde no manejo da doença. Enquanto médicos tendem a priorizar indicadores clínicos, como resposta molecular e eficácia do tratamento, pacientes atribuem maior valor à qualidade de vida, à tolerabilidade e ao impacto da doença em sua rotina.
"Esses pacientes convivem diariamente com efeitos colaterais que impactam significativamente a qualidade de vida. Por isso é fundamental avançarmos na comunicação e na decisão compartilhada, fortalecendo a adesão, a confiança e os resultados clínicos", afirma a hematologista Dra. Carla Boquimpani, líder em leucemias crônicas do Grupo Oncoclínicas e pesquisadora do HEMORIO, que participou do estudo.
A pesquisa também revela barreiras importantes no diálogo durante as consultas. Cerca de um em cada cinco pacientes, mesmo percebendo efeitos colaterais, evita mencioná-los ao médico — seja por receio de mudanças no tratamento, medo de parecer excessivamente queixoso ou por acreditar que os sintomas são inevitáveis. Em contrapartida, metade dos pacientes relata que gostaria de receber mais informações sobre efeitos colaterais, impacto na rotina e perspectivas de longo prazo.
Para o engenheiro Thiago Brasileiro, que convive com a LMC há nove anos, esse silêncio ainda é comum. "Muitos pacientes evitam falar sobre os efeitos colaterais por medo de trocar de medicação e acabam adaptando suas rotinas ou até o trabalho. No meu caso, a diarreia causada pelo tratamento era um grande desafio nas visitas aos clientes. Quando conversei com meu médico, conseguimos ajustar o horário da medicação, o que diminuiu bastante o impacto que eu tinha nas minhas atividades profissionais, mas não melhorou a minha qualidade de vida. Outra questão foi a retenção de líquido causada pela medicação. Lembro que ganhei muito peso quando descobri a doença", relata.
Segundo a hematologista, "existem diferentes estratégias para lidar com a baixa tolerabilidade aos tratamentos, incluindo ajustes de dose, mudança no horário de administração ou até a substituição da medicação, sempre de forma individualizada e centrada na qualidade de vida, rotina pessoal e profissional e objetivos de tratamento de cada paciente".
Nesse sentido, a disponibilização de novas opções terapêuticas também amplia as possibilidades de cuidado. No final de 2025, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o uso de asciminibe como tratamento para pacientes adultos recém-diagnosticados com LMC cromossomo Filadélfia positivo em fase crônica (LMC Ph+ FC), representando um avanço relevante no cenário nacional. Hoje o asciminibe já está incorporado ao SUS e aos planos de saúde para o tratamento após o uso de pelo menos dois ITQs anteriores.
"A aprovação do asciminibe em primeira linha representa uma mudança de paradigma no tratamento da LMC. A possibilidade de iniciar o tratamento com uma terapia mais direcionada desde o diagnóstico pode aumentar e acelerar as taxas de resposta, além de reduzir a toxicidade, contribuindo para uma melhor qualidade de vida", destaca a Dra. Carla.