Dois anos após a sanção da Lei 14.878, de 4 de junho de 2024, que instituiu a Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências, o país ainda precisa definir como as medidas previstas serão colocadas em prática, garantindo atendimento, orientação e suporte à população. O plano de ação deve ser elaborado pelo poder público, com participação da sociedade civil, da comunidade científica e de instituições de pesquisa.
A legislação prevê a articulação entre áreas como saúde, assistência social, previdência, educação, direitos humanos, inovação e tecnologia. Também inclui a capacitação de profissionais, o apoio à atenção primária, a criação de uma linha de cuidado em demências e o diagnóstico oportuno. Outra diretriz é orientar serviços públicos e privados de saúde para identificar sinais e sintomas em fases iniciais.
A Coalizão Nacional pelas Demências (CoNaDe), que reúne entidades, lideranças, instituições e especialistas, elaborou de forma conjunta uma proposta para orientar a aplicação da política. O grupo mantém diálogo com representantes do poder público sobre as medidas previstas na legislação. "O Brasil vive um momento muito importante para o avanço das políticas públicas em demências. Desde a aprovação da Lei 14.878, a sociedade civil tem pressionado o poder público e levado propostas para que o governo federal, assim como estados e municípios, efetive o que ela prevê", afirma o geriatra Leandro Minozzo, um dos coordenadores da coalizão.
A CoNaDe organiza o plano de ação em seis eixos: prevenção e promoção da saúde; diagnóstico oportuno e acesso a serviços; tratamento e cuidados integrados; apoio a familiares e pessoas cuidadoras; pesquisa e inovação; e monitoramento, avaliação e participação social permanente. "A partir desse plano, temos buscado orientar as lideranças políticas para que tomem iniciativas", diz Minozzo.
A proposta parte de um cenário de subdiagnóstico, alta demanda de cuidado familiar e necessidades de suporte ainda não atendidas. Segundo o Relatório Nacional sobre a Demência no Brasil, projeto vinculado ao PROADI-SUS em parceria com o Ministério da Saúde e executado pelo Hospital Alemão Oswaldo Cruz, apenas cerca de 20% dos casos estão devidamente diagnosticados no país.
O levantamento estimou em R$ 96,7 bilhões o custo anual das demências no Brasil, considerando dados populacionais de 2022. Os custos indiretos, relacionados principalmente ao cuidado informal prestado por familiares ou amigos, representam pelo menos 73% dos custos totais. A projeção é que os custos totais anuais relacionados à demência cheguem a R$ 199,4 bilhões em 2050.
Para Minozzo, a lentidão da implementação da lei não elimina sinais de avanço. "2026 é um ano eleitoral, e a gente sabe que as políticas públicas ficam muito instáveis em períodos como esse. Mas nem por isso estamos desanimados em conseguir avanços. No Brasil, a gente vive uma pré-revolução no cuidado ao Alzheimer. Recentemente tivemos dois novos tratamentos aprovados pela Anvisa e progressos nas pesquisas para métodos de diagnóstico mais acessíveis, via testes de sangue".
As políticas públicas em demência são um desafio mundial. Levantamento da Alzheimer’s Disease International informa que, dos 194 Estados-membros da Organização Mundial da Saúde, apenas 47 implementaram planos nacionais de demência. Outros 20 países desenvolvem seus planos ou integram o tema a políticas mais amplas de saúde. A complexidade de transformar leis e planos em serviços estruturados para a população foi um dos temas da Conferência Global, realizada em abril, na França. No evento, Elaine Mateus, presidente da Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz), mediou um painel sobre os desafios de implementação nas Américas.
Segundo Elaine, a experiência internacional mostra que não há uma fórmula única para transformar políticas públicas em cuidado organizado. Cada país enfrenta desafios próprios. "O Brasil precisa considerar sua dimensão territorial, as desigualdades regionais e o envelhecimento acelerado da população, mas tem diferenciais importantes para avançar", analisa. "Temos o SUS, uma rede pública de saúde com presença nacional, universidades, centros de pesquisa e experiências da sociedade civil que já oferecem suporte a pessoas que vivem com demência e suas famílias. Para que essa estrutura resulte em cuidado organizado, as demências precisam ser incorporadas como prioridade de saúde pública, com plano de ação, orçamento definido, coordenação federativa e participação social", acentua.