Ainda pouco conhecidas mesmo entre profissionais de saúde, as doenças renais raras enfrentam desafios relacionados ao diagnóstico e acesso ao tratamento especializado. Uma delas é a Glomerulopatia por Complemento 3 (C3G), uma doença renal rara causada por desregulação do sistema complemento, parte do sistema imunológico, que causa danos aos rins e que costuma afetar pessoas de todas as idades, mas impacta principalmente indivíduos em idade produtiva.
"Quando desregulado, o sistema complemento desencadeia um processo inflamatório que compromete a funcionalidade dos glomérulos, estruturas responsáveis por filtrar o sangue", alerta a Dra. Maria Helena Vaisbich (CRM 49436), coordenadora do Comitê de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Nefrologia (COMDORA-SBN).
Foi assim com a auxiliar pedagógica Anne Raissa Ferro, hoje com 33 anos, de Campo Grande (MS), que conta a sua história na terceira temporada da série "Viver é Raro" no Globoplay, realização da Casa Hunter (Associação Brasileira de Pacientes com Doenças e seus Cuidadores) e coprodução da Cine Group e Vbrand.
Pés, pálpebras e abdômen extremamente inchados foram os principais sinais de que havia algo diferente. Aos 26 anos, Anne acreditava que tinha ganhado peso por conta das festas de fim de ano. No entanto, ao procurar atendimento em uma Unidade de Pronto Atendimento (UPA), os exames revelaram níveis de creatinina acima do normal, sinal de que o funcionamento dos rins poderia estar comprometido.
Anne foi encaminhada à Santa Casa de Campo Grande, onde realizou uma biópsia renal, exame disponível no SUS e fundamental para o diagnóstico de uma série de doenças glomerulares. Após 15 dias de espera, veio o diagnóstico: Glomerulopatia por C3 (C3G). "Fiquei muito apreensiva. Havia pouquíssimos registros sobre a condição, e até mesmo os profissionais tinham conhecimento limitado sobre o tema", relembra.
Inclusive, a urina espumosa, um dos sintomas característicos da C3G2, passou despercebida pela paciente. Segundo a nefrologista da SBN, os rins funcionam como um filtro, mantendo substâncias essenciais para o organismo, eliminando as toxinas e o excesso de líquidos pela urina. "A proteinúria, que, na verdade, consiste na presença de proteína na urina, pode indicar que essa ‘filtragem’ não está ocorrendo adequadamente. Por isso, é fundamental que seja realizada uma avaliação médica para investigar a causa da alteração", esclarece.
Além da urina espumosa e inchaços, pacientes com C3G podem ainda apresentar pressão alta, infecções recorrentes, hematúria (sangue na urina), fadiga, ansiedade e depressão. Por serem inespecíficos, esses sinais podem ser confundidos com outras doenças, atrasando o diagnóstico. "Inclusive, uma das manifestações iniciais da condição pode ser uma nefrite, uma inflamação dos rins, que ocorre depois de um quadro de infecção de garganta ou de pele", destaca a especialista do COMDORA-SBN.
Quando Raíssa recebeu o diagnóstico, em 2020, não existiam tratamentos específicos para a doença aprovados no Brasil. Na época, ela recebeu tratamento com diferentes terapias de suporte, porém a doença continuou progredindo.
Determinada a entender melhor sua condição, Raissa também enfrentou a barreira da desinformação, já que a maior parte do conteúdo disponível estava em inglês. Com o auxílio médico, conseguiu compreender melhor a doença — mas, nesse período, já havia perdido 36% da função renal, uma das consequências da C3G.
Diante da progressão do quadro, a educadora precisou iniciar hemodiálise, etapa em que conheceu outras pessoas com a mesma condição. Após 11 meses na lista de espera, passou por um transplante renal. Hoje, ela está bem, e a doença encontra-se controlada.
Inclusive, foi justamente durante esses períodos de internação, marcados pela solidão e pelas incertezas, que Raissa encontrou na escrita uma forma de expressão. "Sempre tive uma vida muito agitada. Trabalhava de segunda a sábado e cuidava do meu filho, que tinha 9 anos na época. Sempre cuidei dos outros. Nunca tinha parado para ser cuidada. Foi difícil entender que eu estava vulnerável — e que tudo bem naquele momento", diz. Hoje estudante de Letras, ela prepara o lançamento de um livro de poesias inspirado em sua vivência com a doença.