Na América Latina, as pessoas que vivem com doenças raras enfrentam barreiras persistentes para acessar diagnóstico, atenção especializada e rotas de cuidado integrais. A Organização Mundial da Saúde apontou que alcançar um diagnóstico correto pode levar mais de cinco anos e que muitas pessoas nunca recebem um diagnóstico adequado devido, entre outros fatores, a programas insuficientes de detecção precoce e ao acesso desigual a serviços, infraestrutura e experiência diagnóstica.
Diante desse contexto, a BioRed Brasil e a AstraZeneca impulsionaram o Vozes em Ação, programa regional de fortalecimento voltado a organizações de pacientes com doenças raras na América Latina. A iniciativa reuniu 26 organizações de 10 países e ofereceu ferramentas práticas em incidência pública, governança, desenho de projetos, indicadores, mobilização de recursos, relacionamento com grupos de interesse e comunicação para políticas públicas com o objetivo de fortalecer sua participação na construção de sistemas de saúde mais inclusivos e centrados nas necessidades dos pacientes.
Como parte do encerramento do programa, a BioRed e a AstraZeneca apresentam as Linhas de Ação: estratégias para obter apoio governamental para a implementação da resolução da OMS sobre doenças raras. Desenvolvido com as organizações participantes, o projeto busca impulsionar a implementação nacional da resolução WHA78.11, aprovada pela OMS em maio de 2025, fortalecendo a articulação regional, a colaboração e a incidência pública das organizações de pacientes.
"As doenças raras nos lembram que a equidade em saúde também se mede pela capacidade dos sistemas de saúde de responder às pessoas que historicamente enfrentam maiores barreiras de acesso. Com o programa Vozes em Ação, buscamos acompanhar as organizações de pacientes com ferramentas que fortaleçam sua voz, sua capacidade técnica e sua participação na tomada de decisões", afirmou Alexandre Gibim, vice-presidente da AstraZeneca América Latina.
As Linhas de Ação propõem compreender o alcance da resolução WHA78.11 da OMS, mapear e engajar atores-chave, preparar propostas técnicas, impulsionar campanhas de conscientização e incidência política, participar de consultas e fóruns públicos, estabelecer mecanismos de monitoramento e avaliação e assegurar a sustentabilidade e continuidade das ações.
"Para as organizações de pacientes, contar com ferramentas práticas de incidência é fundamental. Esses guias oferecem uma rota clara para fortalecer o diálogo com autoridades, apresentar propostas técnicas e promover políticas públicas mais inclusivas para as pessoas que vivem com doenças raras", explicou Priscila Torres, assessora da BioRed Brasil, especialista convidada do programa Vozes em Ação e conselheira nacional de saúde.
Para saber outras informações, basta acessar o site oficial do projeto: https://vozesemacao.com/
Organizações participantes:
Brasil
- Associação Brasileira de Amiloidose (ABPAR)
- Associação Brasileira de Miastenia (ABRAMI)
- Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO)
- Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro (NMO Brasil)
- Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG)
- Associação Mineira de Miastenia (AMMI)
- Instituto Beaba
Chile
- Corporación Familia Miastenia Gravis Chile
- Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER)
- Fundación Neuromielitis Óptica Chile (NMO)
Colômbia
- Asociación Colombiana de Pacientes com Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL)
- Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas (FUNCOLEHF)
- Fundación De Apoyo Solidario A Pacientes Con Enfermedades Raras (FUNDAPER)
Costa Rica
- Federación Costarricense de Enfermedades Raras (FECER)
- Federación ONGs Pacientes Costa Rica (FEDEPAC)
Ecuador
- Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (FERPOF)
- Fundación Nacional Miastenia Gravis Ecuador (FUNAMIGEC)
Espanha
- Asociación de Familias con Niños Afectados por Malformaciones Anorrectales (MAR / AEMAREH)
México
- Asociación Amigos Neurofibromatosis (ANFM)
- Iniciativa Pensemos em Cebras México (PCebras)
- Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER)
Panamá
- Alianza de Asociaciones de Enfermedades Raras Huérfanas e pouco Frecuentes de Panamá (ALASER)
- Asociación Unidos para Apoyarte (UPA / AUPA)
Peru
- Asociación de Pacientes com Enfermedades Raras del Complemento (APEDEC)
- Asociación Miastenia Perú (no posee sigla oficial)
República Dominicana
- Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA)
Sobre a AstraZeneca
A AstraZeneca é uma empresa biofarmacêutica global, impulsionada pela ciência, focada na descoberta, desenvolvimento e comercialização de medicamentos de prescrição em Oncologia, Doenças Raras e Biofarmacêuticos, incluindo Cardiovascular, Renal e Metabólico, Respiratório e Imunologia. Com sede em Cambridge, Reino Unido, a AstraZeneca opera em mais de 100 países, e seus medicamentos inovadores são utilizados por milhões de pacientes em todo o mundo.
Para mais informações, basta acessar: www.astrazeneca.com.br
Sobre a BioRed
A BioRed Brasil é um movimento social fundado em 2016 e coordenado pelo Grupar-BR (Grupo de Apoio ao Paciente Reumático Brasil), consolidando-se como parte de uma ampla rede que abrange toda a América Latina (BioRed CAC, BioRed SUR, BioRed Peru e BioRed Colômbia).
Com foco na defesa dos direitos das pessoas que vivem com doenças crônicas, oncológicas e raras, o movimento busca contribuir para a ampliação do acesso a medicamentos, tratamentos e tecnologias em saúde por meio do fortalecimento de políticas públicas mais equitativas. Atualmente, a rede mobiliza 78 associações de pacientes em 18 estados brasileiros.
Seu trabalho, fundamentado em dados da vida real, tem como objetivo ampliar o conhecimento sobre as necessidades de informação dos pacientes e das organizações de pacientes, fortalecendo ações de incidência política (advocacy) e contribuindo para a promoção e defesa dos direitos dos pacientes.
Para mais informações, basta acessar: https://www.bioredbrasil.com.br/